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contrôle des sphincters à 9 ans

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devaugiraud

Re: Encoprésie

Message non lu par devaugiraud » 03 juin 2015 08:58

Bonjour Madame,

Il faut que vous prenniez rendez-vous avec un gastro-pédiatre, votre enfant a une maladie physiologique et non pas psychologique.
Je ne sais pas dans quelle région vous habitez, renseignez-vous, même si cela doit prendre du temps et même si vous devez vous déplacer sur de longues distances, je vous assure que çà vaut largement le coup de taper à la bonne porte plutôt que de perdre votre temps, votre énergie chez des gens qui ne sont pas formés pour soigner cette maladie.

Dans votre malheur, vous avez une chance: celle d'avoir pu identifier cette maladie assez tôt pour éviter de longues années d'errance médicale. Je pense qu'un enfant qui est traité de la bonne façon dans sa petite enfantce a toutes les chances de guérir plus rapidement qu'un enfant qui ne sera soigné de façon efficace tardivement.

Vous pouvez relire l'intégralité des posts, cela prendra un peu de temps mais vous mettra sur la bonne voie en attendant d'avoir identifié le docteur qui soignera votre fils.

Courage, cordialement, Z.

ps: à votre place, et au vu de mon expérience personnelle, j'annulerai le rendez-vous chez le psy.

aurélie

Re: à vérobault

Message non lu par aurélie » 04 juin 2015 15:36

Vérobault,

Je viens vous répondre sur ce que je lis et comprends de votre post.

Ma fille a été propre très jeune et quelques mois après a commencé à souiller ses culottes avec des périodes de rémission et des rechutes. Les périodes propres indiquent qu'il n'y a pas de problème mécanique, c'est donc psychologique. Il n'en reste pas moins que c'est une maladie dont souffre l'enfant et sur lequel il n'a pas énormément de contrôle.
Il faut donc, comme c'est très bien dit dans d'autres posts, le voir comme une maladie et non un souci à gérer. Ceci dit, on en sort. Il faut être patient.
Je rejoins ce qui est dit dans d'autres posts et reformule à ma manière pour vous apporter mon avis :

D'abord, tenter de vous mettre à distance de tout cela, c'est le problème de votre enfant et votre intrusion à regarder ce qu'il se passe dans le fond de sa culotte, finalement, ne nous regarde pas. (je dis ça sans aucun jugement, j'ai eu les mêmes réactions que vous mais cela n'a pas aidé au départ). Repensons notre rôle de parent : aider, guider et conseiller au mieux. Donc, clairement, vous pouvez lui demander comment elle vit tout cela, comment elle va en règle général, à l'école, avec les autres... bref, restaurer le dialogue concernant cela et passant par le biais de tout ce qu'elle vit en dehors de cela.

Lui demander de nettoyer ses culottes, lui mettre à disposition tout ce qu'il faut pour être propre et le rester, qu'elle puisse se changer en toute discrétion du reste de la famille. La seule chose que j'aie vraiment demandé à ma fille c'est de ne pas rester les fesses sales, donc elle peut aller se laver les fesses avec un gant (elle en prend un propre, se lave, le nettoie ensuite avec sa culotte et met tout au sale, elle prend une culotte propre et hop, tout rentre dans l'ordre. Je lui ai expliqué que rester avec les fesses sales allait abimer sa peau et lui créer des rougeurs. Je lui ai aussi dit que les autres enfants et adultes pourraient sentir l'odeur que cela dégage et que cela pourrait la rendre malheureuse s'ils s'en apercevaient.

Lui laisser la possibilité de demander de l'aide au nettoyage quand un accident survient et qu'on n'est pas à la maison. Dans ce cas, ma fille vient me chuchoter à l'oreille : "j'ai un petit problème" et sans jugement, sans déception de ma part, je tente de l'aider à se nettoyer et remiser la culotte sale dans un sac très discrètement.

Par moment, lui demander où cela en est, ne pas insister si l'enfant ne veut pas en parler. Guider si besoin, donner un conseil ou dire qu'on ne sait pas. J'ai beaucoup dit à ma fille : je ne peux pas le faire pour toi, je peux au mieux te dire de penser d'aller aux toilettes mais pas tout le temps. C'est à toi de ressentir ton besoin. Moi je peux surtout t'aider à le régler discrètement.

On a aussi parlé des mécanismes du corps :
où est stocké le pipi, la vessie qui ne peut pas se dilater, donc quand c'est trop plein, il faut que ça sorte vite (ne pas attendre, car c'est son problème aussi, elle pense qu'elle a encore le temps et quand elle ne tient plus elle y va mais quelques fuites peuvent survenir).
Où sont stockées les selles : les phénomènes de réabsorption de l'eau contenue dans les selles par le colon qui rendent les selles de plus en plus dures (sèches) si elles restent stockées longtemps dans l'ampoule rectale et donc qui les rendent de plus en plus difficiles à émettre.
(plus tu attends, plus ton caca devient sec et difficile à sortir donc il faut essayer de ressentir ce qui se passe dans ton ventre et comprendre que tu as besoin d'y aller et y aller aussitôt, même si tu es très occupée à jouer). Je lui ai aussi dit de bien repérer les gaz qui indiquent qu'il va falloir aller à la selle rapidement.

Ma fille a 8 ans et demi. Elle a souffert d'encoprée de l'âge d'1 an et demi à 7 ans et demi. Elle est en CE1. Elle a eu des passages de selles entières dans sa culotte au plus fort de certaines crises. Elle a eu des périodes sans souci. Actuellement, il lui arrive encore rarement d'avoir des traces légères au fond de la culotte. C'est rare et elle m'en parle à chaque fois. Avant, elle ne m'en parlait jamais, elle disait que cela ne la gênait pas, ne semblait pas en souffrir, mais je pense que cela ne peut pas lui avoir été indifférent.

J'ai souvent très mal géré cette maladie et ses conséquences. Je suis quelqu'un qui contrôle les choses et être impuissante m'a désarmée. Je voulais contrôler cela aussi et l'aider. Mais je n'avais pas de prise sur cela et plus je m'en occupais, pire c'était. J'ai noté les progrès et les culottes propres sur un calendrier, j'ai fait aller ma fille aux toilettes toutes les deux heures, j'ai crié, j'ai exigé, j'ai pleuré... bref, j'ai tout tenté et ce qui a marché c'est de lui faire confiance, de lui laisser la possibilité de m'en parler (si elle veut), et de ne plus m'en mêler physiquement. Ma seule contribution physique a été de prévoir le double de culottes pour les vacances ce que je n'ai plus besoin de faire depuis un an.

Je ne sais pas si j'ai vous aider, je l'espère.

Je pense que mon post doit être très redondant avec d'autres posts et je m'en excuse, je n'ai pas pris le temps de tout lire.

je veux bien vous donner mon téléphone pour en discuter ou par mail si vous le souhaitez.

Patience et lâcher prise...

Verobault

Re: contrôle des sphincters à 9 ans

Message non lu par Verobault » 05 juin 2015 14:26

En effet, il ne faut pas baisser les bras
Tout d'abord , je tiens à remercier tous(tes) les personnes qui m'ont répondues.
Vos témoignages ont rompu mon isolement face à cette pathologie, face à l'incompréhension du corps médical de proximité
J'ai fini par prendre un rendez-vous de ma propre initiative chez un gastro. J'ai eu un rendez vous rapidement
Il faut être patient
Ma fille á pris pendant 15 jours 4 forlax, hydratation plus plus plus au moins 1 litre par jour d'eau en dehors du petit dejeuner, pendant quinze jours peu ou pas de selle culottes sales au moins quatre fois par jour et aà partir de la troisième semaine déblocage des selles tellement énormes que l'on s'est demandés où elle pouvait les stocker.Depuis culottes exceptionnellement salles et que sous forme de traces
Le gastro-entérocoque lui a prescrit maintenant un forlax par jour
Elle va á la selle quotidiennement
Lui faudrait-elle toujours du forlax
Non d'après le gastro
Il faut espacer les doses de forlax en fonction des selles
Et un autre aspect à tenir compte qui est très important et dont vous parler dans vos témoignages et que le gastro m'a souligné c'est qu'il ne faut pas en faire une "fixette"
Bon courage à tous ( tes)
Merci encore

andréluss

Re: contrôle des sphincters à 9 ans

Message non lu par andréluss » 06 oct. 2015 12:35

merci pour votre temoignage...mon fils a 15 ANS ET JE MET ENFIN un nom sur sa maladie..personne a l hopital ou en itep ne sait redu compte de rien ,mis a part de sa violence,de ces mensonges,et quil s entait mauvais..merci pour tous ces temoignages!ce n est pas facile pour mon fils mais pour moi non plus surtout que le probleme vient surtout de la mere alors deja que je culpabilise souvent ,la de le savoir malade alors que j etais persuadé qu il ne culpabilisait meme pas..HORRIBLE CE QUE NOUS VIVONS.il n est meme plus scolarisé car il s est fait jeter de trois college et je n avais plus qu a le mettre en itep pour seulement 2matinées par semaine car il est violent avec les autres ados qui eux aussisont en souffrance..DEPUIS LUNDI (8 JOURS,il est hospitalisé pour mettre un nom sur sa maladie..MAIS J AI TROUVé avant le corp medical...comment va votre fils?

durand

Re: contrôle des sphincters à 9 ans

Message non lu par durand » 12 oct. 2015 10:29

bonjour, le forum date un peu mais je voulais avoir des renseignements sur l'encoprésie car mon fils aura 10 ans en fin d'année et il fait caca dans sa culotte et il ne s'en rend pas compte du coup il est pas bien il va voir un pédopsychiatre mais rien n'y fait et je m’inquiète pour lui car c'est difficile pour lui de se faire des copains
merci de vos réponses

Stef

Re:

Message non lu par Stef » 12 oct. 2015 11:37

Bonjour,

J'ai deja poste au mois de mai/juin pour mon fils de 14 ans souffrant d'encopresie depuis l'age de 6 ans.

Depuis le mois de juillet mon fils est propre et nous croisons les doigts pour que cela continue !

Le parcours de soins est un labyrinthe sans fin etant donne le manque d'information et le peu d'interet du corps medical.

Bref, apres des annees de souffrance d'abord pour mon fils et nous parents impuissants et depasses....nous y sommes arrives !

Apres des annees de suivi psy qui n'a rien donne, suivi d'un pedo gastro qui a part le gaver de laxatifs n'a rien fait...la sophrologie...etc etc nous avons enfin trouves !



Tout d'abord mon fils a fait 3 sejours de 2-3 jours à l'hôpital pour enfants de Palavas les Flots.
1600 kms aller/retour à chaque fois !

Mais cela en a valu la peine : ENFIN une équipe complete a pris notre fils en mains : gastro, kine, diet, psy....

ENFIN NOUS AVONS ETE ENTENDUS ET LA MALADIE DE NOTRE FILS PRISE EN CHARGE....DE FACON SERIEUSE !!!!

Pour autant tout ne c'est pas regle en un claquement de doigt !

Retour à la maison : mise en place d'un regime, infirmier a domicile pour 2/3 lavements par semaine...pour éviter l'accumulation de selles dans les intestins et du coup les fuites et le risque d'occlusion...

Tout cela n'a pas ete facile, mon fils souffrait terriblement de cette situation...Isolement social, plus goût à rien, retard de croissance...bref la déprime et l'impuissance de nous parents face à son desespoir...

Nous sommes donc retournes en urgence aupres du CMP de notre ville.

La prise en charge a ete faite par un pedopsy qui a delegue le suivi a son equipe de soins a savoir :

- un infirmier psy à la maison une fois par semaine pour discuter avec notre fils.
-Integration a un petit groupe d'ados en difficultes diverses 1 fois par sem pr sortir de l'isolement.

Le parcours a ete long et epuisant.

Mon fils est retourne a Palavas une fois pour faire le point et revoir tous les specialistes qui ont toujours ete d'une ecoute indispensable.

En 3eme au college, ses resultats entre les absences dues aux lavements, hôpital....et sa grande souffrance psychologique...nous avons decide de le faire redoubler.

La aussi l'equipe d'encadrement a ete mise en place avec pour interlocutrice l'assistante sociale qui a ete et est toujours un lien avec l'equipe pedagogique et nous.

Chaque professeur est au courant de la maladie de notre fils (sans entrer dans les details), une surveillance est donc accrue en classe pour suivre son integration, et surtout eviter qu'il devienne l'objet de moqueries comme ça l'a deja ete auparavant.

Il peut sortir de classe sans demander la permission, il a acces a des toilettes privees, il a un casier pour mettre son change en cas d'accident.

Depuis le mois de juillet, mon fils est propre !

Je pense que cette prise en charge GLOBALE et active l'a énormément aidé...et en tant que parents aussi !

Pendant l'été il s'est litteralement transforme, il a beaucoup grandi, pris de la carrure et surtout retrouvé le goût de la vie ! Son visage est à nouveau ouvert et souriant ! Le pedopsy qui l'a revu à la rentree a été soufflé par ce changement !

Pour la rentree scolaire biensur j'ai stresse ...nouvelle classe...nouvelles tetes...

Pour le moment cela se passe bien je vais voir les profs a la reunion parents profs ce jeudi histoire de faire le point.

Biensur nous le savons notre fils reste fragile et nous restons vigilants !

Il continue de voir son infirmier psy toutes les 3 semaines à la maison et va à son groupe 1 fois par semaine.

Il a repris le skate avec un copain...quel bonheur de voir ces petites victoires au quotidien...

Ce que j'en retiens et ce que je vous conseille absolument apres toutes ces annees de galere c'est de faire prendre en charge votre enfance de façon GLOBALE.

- Un suivi gastro ...efficace !
- Un suivi psy...efficace aussi !
- Un suivi bienveillant est enfin indispensable en milieu scolaire qui ressemble vite à un enfer quand on est "different".

Je ne pourrai que vous encourager à faire un sejour avec votre enfant à l'hôpital pr enfants de Palavas les Flots.

Pour la 1ere visite qui a dure une demie heure !!! Nous avons fait 800 kms aller 800 kms retour !! Mais c'est indispensable de faire cette demarche pour enclencher la prise en charge !


COURAGE !!

gégé

Re: contrôle des sphincters à 9 ans

Message non lu par gégé » 08 janv. 2016 21:23

bonsoir ,merci pour tout vos conseil ,mon fils a 8,5 ans et il est pris de ça depuis toujours meme bébé il était sous hepar ou suppo de glycerine .Il a eu plusieurs lavement a l hôpital ,du forlax depuis l age de 18 mois jusqu à 2 sachets dose adulte par jour .pedopsy qui ne trouve rien de rien .et aujourd hui il ne vas jamais au toilette il se souille tous les jours et je viens de le repasser au couches car trop galère pour ses sœurs des odeurs ,des petite boulettes partout Ras Le Bol .Visite chez un chirurgien pediatre la semaine prochaine on vera mais moi et son papa perdons espoir .Merci de me dire si un enfant des autres témoignages en sont guéris merci beaucoup

la noiraude

Re:

Message non lu par la noiraude » 09 janv. 2016 01:08

bonjour gégé, je ne suivais plus le cours de cette discussion mais par hasard votre message m'a été notifié sur ma boite mail. Gardez espoir! Mon fils de 15 ans va beaucoup mieux depuis 2 ans, en fait depuis que j'ai remplacé le forlax par les cachets de dulcolax, au départ par deux, puis seulement un, une fois par semaine. Cependant, c'est un médicament pour adulte, donc ne donnez pas ça à votre enfant sans avis médical. Je lui rappelle d'aller aux toilettes chaque jour, en espérant qu'il y arrive, mais je continue le laxatif le même jour chaque semaine (weekend). Depuis deux ans, une seule semaine de rechute, ça tient du miracle par rapport à ce que l'on a vécu: quel soulagement! Il a grandi aussi, dès que ce problème a été réglé, il a poussé d'un coup. Depuis deux semaines, on tente sans les laxatifs. Il me dit qu'il arrive à y aller seul presque tous les jours, on verra... s'il rechute, je recommencerai à lui donner son laxatif chaque semaine. Je lui ai expliqué que c'était comme pour les diabétiques avec l'insuline, le traitement de sa maladie, c'est le laxatif. Je ne sais pas si le blocage était à 100% psychologique ou à 100% physiologique, mais on vient de découvrir qu'il souffrait d'un trouble neurologique qui affecte la motricité et le controle des muscles, donc c'est possible qu'il ait eu du mal depuis toujours à pousser correctement, ou bien c'est l'angoisse de vivre avec un handicap non détecté mais qui lui pourris la vie qui a entrainé un blocage...en tout cas, moi aussi je lui ai hurlé dessus, je lui ai dit des horreurs, je l'ai culpabilisé...mais aujourd'hui on est toujours aussi proches, de plus en plus même. Je ne peux pas dire qu'il est guérri, car je suis toujours vigilante et on a eu tellement de rechutes, mais la vie est maintenant 1000 fois plus facile. Courage, vous n'êtes pas seuls même si ce sujet est tabou. Ce n'est pas de votre faute, et votre enfant ne le fait pas exprès, ça va s'arranger!

moustik

Re:

Message non lu par moustik » 09 janv. 2016 17:08

Bonjour je suis le fils de lanoiraude et j'ai donc vécu l’encoprésie. Voilà comment moi j'ai vécu les choses: d'abord, je voudrais dire que si je n'allais pas aux toilettes c'est que j'avais peur d'avoir mal. J'ai eu mal une fois quand j'étais tout petit et depuis c'était un stress d'y aller. La première chose à savoir c'est que même si on donne l'impression que l'on s'en fiche, ce n'est pas du tout le cas. On continue à sentir l'odeur, on sait que l'on a fait dans notre slip, mais on s'habitue. Souvent je n'allais pas me laver parce que je ne voulais pas attirer l'attention de ma mère et risquer de me faire engueuler. C'est pour la même raison que je planquais les slips sales partout dans la maison. On met parfois des stratégies en place pour minimiser les dégats comme mettre 2 slips l'un par dessus l'autre ou aller se doucher quand les parents ne sont pas là. Pour m'en sortir, le we ma mère me donne un laxatif puissant, et le reste de la semaine je m'impose d'y aller au moins une fois tous les deux jours. J'ai encore peur d'y aller et d'avoir mal, mais ça va mieux. Si vous avez des questions, ou si votre enfant veut en parler avec moi, j’essaierai de répondre.

zorglub

Re: encoprésie

Message non lu par zorglub » 10 janv. 2016 16:21

Bonjour Gégé,
Tout comme La Noiraude, j'ai reçu la notification de votre message sur ma boite mail.

En ce qui concerne mon fils - 15 ans -, il est quasi guéri. Tout au plus une débacle par trimestre.

Il est devenu un adolescent banal en ce qui concerne ses selles. Néanmoins, je reste vigilante sur les produits à base de lait de vache: un peu de beurre, de comté, de parmesan, de crème fraiche et c'est tout. Aucun autre produit type yaourth, lait, fromage blanc...

Par ailleurs, de la même façon que certaines personnes auront une prédisposition aux maux de tête, angines, mal de dos etc. je pense que mon fils a acquis une prédisposition aux pépins intestinaux qu'il faudra qu'il apprenne à gérer au long cours.

Je peux témoigner que c'est un parcours long, solitaire et désespérant mais qu'au bout surgit la lumière.

Votre enfant est malade, ce n'est ni de sa faute, ni de la vôtre. C'est une maladie socialement handicapante et excluante pour les enfants et les parents mais ce n'est pas une maladie grave.

J'espère que vous rencontrerez des professionnels compétents et bienveillants pour vous aider.

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